Semesterprojekt Lykke

Line Sarojini Frost blev i en alder af 30 år diagnosticeret med svær endometriose. Det har ført hende ud i et langt sygdomsforløb, og det hun selv oplever som en identitetskrise. Sygdommen har betydet, at hun har mistet sit job, lever med slemme kroniske smerter og ikke kan få de børn, hun drømmer om. Line er en af mange danske kvinder, der bliver sendiagnosticeret med endometriose, forskere og fagfolk peger på flere grunde til dette.

Af Lykke Cecilie Fuhrmann-Kjær

I en stuelejlighed i midten af Aalborg skinner forårets stråler ind ad et stort vindue. Under det ligger Line i en grå hjørnesofa, med benene oppe på chaiselongen. Tv’et er tændt, og Netflix kører på en stor fladskærm. Udenfor kan man høre lyden af mennesker, der nyder det varme vej.

Men Line sidder indenfor. Ikke fordi hun ikke vil ud at nyde solen ligesom alle andre, men fordi hun ikke kan. På Lines mave og under lænden ligger to varmepuder. Disse to har Line brug for, sammen med sin daglige dosis smertestillende medicin, for at komme igennem dagen. For hvad man ikke kan se er, at Line lider af endometriose. En kronisk betændelsestilstand, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen, også sidder uden for livmoderen, hvilket kan give voldsomme smerter.

Langt fra symptomer til diagnose

Endometriose rammer mellem 6-10% af alle kvinder i den fødedygtige alder, ifølge Sundhed.dk. Men selvom den er meget udbredt, er der et stort mørketal af kvinder, der enten bliver sendiagnosticeret eller slet ikke får stillet diagnosen. Ifølge ph.d.-studerende og forsker i endometriose på Rigshospitalet, Mette Elkjær Madsen viser internationale rapporter, at der i gennemsnit er en diagnostisk forsinkelse imellem 4 og 11 år. Hun tilføjer, at det også er en sygdom, der er svær at diagnosticere:

”Det er en sygdom, som vi ikke har en diagnostisk test for, og symptombilledet er bredt og uspecifikt. Vi står med en gruppe af kvinder, hvis primære symptomer er smerter under menstruationen, men det har langt størstedelen af kvinder, selvom de ikke har endometriose. Derfor er det svært at vurdere, hvornår menstruationssmerter er for meget, og hvornår de er acceptable.”

Line er en af de kvinder, der fra starten af sin menstruation havde slemme smerter. Da det startede i 5. klasse, var det så slemt, at hun kastede op, fik næseblod og ofte måtte blive hjemme fra skole. Her lå hun sammenkrøbet på badeværelsesgulvet, hvor gulvvarmen sammen med smertestillende var det eneste der hjalp. Dengang troede Line, at det var normalt.

”Det er først nu, hvor jeg har lært om endometriose, at jeg ved, det ikke er meningen, at det skal gøre så ondt. Jeg troede bare, det var sådan, det føltes at have menstruation.”

Først da Line som 28-årig skiftede fra p-piller til spiral, som hun havde taget, siden hun var 14 år, kom endometriose på tale. Kort efter overgangen til spiral, begyndte Line at få slemme smerter igen, besvimede og havde svært ved at have samleje med sin mand. Line tog derfor til lægen, og efter en tur på fertilitetsklinik fandt lægerne to cyster på hendes æggestok på henholdsvis 10 og 12 centimeter. Hun blev herefter i en alder af 30 år diagnosticeret med endometriose.

Bliv klogere på endometriose, i videoen herunder:

Illustreret og produceret af Lykke Cecilie Fuhrmann-Kjær, kilde: Endometriose Fællesskabet

Underfinansiering eller undervurdering?

To årsager går igen, når man taler om sendiagnosticering af endometriose. Underfinansiering er en af dem, hvilket seniorforsker ved Center for Forskningsanalyse ved Aarhus Universitet Jens Peter Andersen har forsket i.

I hans vurdering af underfinansiering har han først set på sygdomsbyrden, det vil sige hvor meget en sygdom påvirker danskerne. Her udgør endometriose 0,6 procent af den samlede byrde af alle sygdomme. Men forskningen i endometriose modtager kun omkring 0,3 procent af alle forskningsmidler til sygdomme. Han uddyber:

”Der er en række forbehold, der betyder, at man ikke kan lave en direkte kobling mellem forskningsbevilling og en specifik sygdom. Man skal passe på med at sige, at forskningen i endometriose kun modtager halvt så meget finansiering, som den burde. Men der er ingen tvivl om, at den er underfinansieret.”

Den anden årsag er ifølge daglige leder for organisationen Endometriose Fællesskabet, Anne Hovmøller, en undervurdering af kvinders menstruationssmerter.

”Jeg synes ikke at menstruation skal gøre ondt. Det behøver man ikke en lægelig baggrund for at vide. Man kan derfor ikke sige, at det er fordi, vi ikke ved nok om det, for det gør vi. Det er ikke viden der mangler, men måske noget anerkendelse hos nogen.”

Line har dog aldrig følt, at hun ikke er blev taget seriøst, når hun har talt med læger om sine smerter.

”Der er jeg en af dem, der har en lidt anderledes oplevelse af, hvad man ellers hører. For jeg føler faktisk, at jeg er blevet hørt meget med mine smerter.”

Drømmene gik i opløsning

Selvom Line har været heldig på det punkt, er hun stadig blevet diagnosticeret lang tid efter, hun fik de første symptomer. Efter hun blev diagnosticeret i maj 2022, har hun været igennem et langt sygdomsforløb og fået foretaget tre kikkertoperationer.

Ved den seneste operation var der gået infektion i hendes underliv, og de var derfor nødt til at fjerne begge hendes æggeledere og hendes højre æggestok, så hun nu kun har hendes venstre æggestok tilbage. I samme periode har hun brugte hun så meget tid på hospitalet, at hun august 2022 frem til januar 2024, har hun højst havde to sammenhængende uger hjemme ad gangen.

Line havde ellers lige fået en bachelor som socialpædagog, og sammen med sin mand drømte hun om at købe hus og stifte familie. Men alt dette blev der sat en stopper for, da Line blev diagnosticeret.

”Jeg er blevet bremset uhyre meget i mit liv. Den her sygdom er det værste, der nogensinde er sket for mig. Den har haft en dominoeffekt, hvor den har væltet mit arbejde, det hus vi skulle have og udsigten til børn.”

Denne dominoeffekt har for Line udmøntet sig, i en identitetskrise.

”Man får nærmest printet ind i hovedet, at man er sat på planeten som kvinde for at få børn, og jeg drømte selv om at få to. Man har gået bekymringsfri, for så at finde ud af, at man næsten ikke kan blive gravid af sig selv. Pludselig er det noget man skal kæmpe for, man skal simpelthen kæmpe for sin kvindelighed, for at give sine gener videre og for at få et barn med den mand man elsker.”

Udover barnløsheden har det også været et stort tab for Line at miste sit arbejde. Hun var, som hun selv siger: ”Klar til at tage sundhedssektoren ved nosserne og gøre en forskel”. I stedet er hun ved at blive vurderet til flexjob eller førtidspension, hvilket ikke hænger sammen med den person, Line plejede at være.

Kulminationen på ikke at kunne arbejde og barnløsheden, var at Line for 1,5 år siden blev indlagt på psykiatrisk afdeling i 3 uger.

”Jeg vidste overhovedet ikke, hvem fanden jeg var i alt det her. Jeg fik en nedsmeltning, fordi jeg havde en så slem identitetskrise. Jeg var dybt deprimeret og kunne slet ikke se glæden i livet mere.”

Kunne det være undgået?

Line er sikker på, at en tidligere diagnosticering havde hjulpet hende. Tiden mellem hun fik diagnosen, og til de fjernede store dele af hendes underliv, er for Line gået meget hurtigt og har påvirket hende mentalt.

”Ens psyke kan slet ikke følge med, når det går så stærkt. Havde de da jeg startede med at komme til lægen med menstruationssmerter fundet diagnosen, havde jeg haft hele min ungdom til enten at få behandling eller til at forberede mig på det.”

Ifølge ph.d.-studerende og forsker i endometriose på Rigshospitalet Mette Elkjær Madsen, ville det klart være en fordel at opdage diagnosen tidligere.

”Så kan man sikre sig optimal behandling og dermed mindske de invaliderende symptomer. Det vil også være muligt at operere, hvis symptomerne ikke kan kaperes med hormonbehandling. Og det vil da være positivt, hvis man kan behandle dem, før det begynder at vokse ind i nærliggende organer.”

Jens Peter Andersen, seniorforsker ved Center for Forskningsanalyse ved Aarhus Universitet, der har forsket i underfinansiering af sygdomme, er heller ikke i tvivl:

”Det giver jo lidt sig selv, at når der ikke bliver forsket nok i det, så påvirker det behandlingen, behandlingsmulighederne og behandlingskvaliteten, men også diagnosticeringer.”

Ifølge daglige leder for Endometriose Fællesskabet Anne Hovmøller er måden at komme sendiagnosticeringen til livs, at få endometriose godkendt som folkesygdom. Derfor opfordrer hun alle kvinder med slemme menstruationssmerter til at søge læge. Både for deres egen skyld og for fællesskabets skyld. Hun siger:

”Endometriose er rent statistisk set en folkesygdom, men det er det ikke på papiret endnu. Grunden er, at for lidt ved, at de har endometriose. Derfor er der ikke nok, som bliver diagnosticeret, og som derfor står i systemet. Ellers ville vi være en godkendt folkesygdom, og så kan vi få et videnscenter og vores egen post på finansloven.”

Kæmper videre

Da Line blev indlagt på psykiatrisk afdeling, fik hun den hjælp, hun havde brug for. Derfor står hun i dag et sted, hvor hun kan blive ved med at kæmpe for det liv, hun ønsker sig. Selvom det er udelukket for Line at få et barn på den naturlige måde, så har hun med sin venstre æggestok ikke opgivet håbet.

”Der er en reel chance, og jeg har valgt at kæmpe indtil at det er helt slut. Lægerne har i lang tid sagt, at de vil fjerne hele mit underliv. Det har jeg sagt, at de ikke får lov til, før vi har prøvet at få et barn.”

Line har været sammen med sin mand i ni år, og de har drømt om at få to børn sammen. Den drøm har de nu været nødt til at ændre.

”Hvis vi bare kan få bare ét barn, så ville vi være ovenud lykkelige. På den måde har jeg skulle justere mit liv og lave mine drømme lidt om,” fortæller Line.